“اقامت من می خواهم عالی نعمت است” | دریافت کرد بهزیستی


جادا وایت وقتی عظیم شد، {برای حفظ} عالی گروه ملایم اجتناب کرده اند دوستان در دانشگاه امتحان شده کرد، از زمان زیادی را در اطراف اجتناب کرده اند گروه می گذراند.

درد از حداکثر ناشی اجتناب کرده اند بیماری سلول داسی، مدام او را برای سوئیچ خون را انتخاب کنید و انتخاب کنید معامله با درد هر دو عفونت به بیمارستان می فرستاد.

وایت اظهار داشت: «دوست بررسی کردن را انتخاب کنید و انتخاب کنید {معاشرت کردن} روی حیله و تزویر بود از نیمی اجتناب کرده اند کل سال تحصیلی را اجتناب کرده اند انگشت می دادم.

{افرادی که} در بیمارستان Spectrum Health هلن دیووس برای جوانان جلب رضایت کرد، به عنوان جایگزین حلقه اجتماعی او شدند.

وایت، ۲۴ ساله، اجتناب کرده اند گرند راپیدز، میشیگان اظهار داشت: “من می خواهم همه را در بیمارستان می شناختم. اساساً این خانه دوم من می خواهم است.”

وقتی جوان بود، وایت همراه خود انجام عالی تفریحی سوئیچ خون ماهانه جدا به اینجا رسید را انتخاب کنید و انتخاب کنید به خودش اظهار داشت: “هی، نوک زدن صدمه می زند، با این حال من می خواهم عالی آبنبات چوبی هر دو عالی شیرین اجتناب کرده اند زمینه اسباب تفریحی پوست می آورم.”

پذیرش در بیمارستان در دوران دبیرستان وایت تا حد زیادی شد. سارا اسمیت، معلم این سیستم دانشگاه بیمارستان دیک را انتخاب کنید و انتخاب کنید لیندا آنتونینی، شناخته شده به عنوان رابط همراه خود مدرسین گروه حرکت کرد را انتخاب کنید و انتخاب کنید اجتناب کرده اند پایان دادن تکالیفش ضمانت حاصل کرد.

وایت اظهار داشت: «واقعاً روی حیله و تزویر بود، با این حال به لطف او توانستم همراه خود معدل ۴.۱ در سال ۲۰۱۶ فارغ التحصیل شوم.» وایت اظهار داشت: «خوشحالم کدام ممکن است او مرا تحمل فشار گذاشت.

ایمان خودرا اجتناب کرده اند انگشت نده

پس اجتناب کرده اند دبیرستان، وایت اثبات کاردانی را در دانشکده داونپورت به بالا رساند. او علاوه بر این به صورت پاره وقت در کافه تریا بیمارستان کار می کرد، با این حال همراه خود پیشرفت بیماری، کار روی حیله و تزویر تر را انتخاب کنید و انتخاب کنید روی حیله و تزویر تر شد.

وایت اظهار داشت: «بدون در نظر گرفتن سن خواهید کرد تا حد زیادی شود، درد جدی تر تبدیل می شود. “این می تواند یک جورهایی خواهید کرد را بی رنگ می تنبل.”

بیماری سلول داسی تعیین کنید عالی اختلال خونی ارثی است کدام ممکن است همراه خود اختلال در هموگلوبین – پروتئین فعلی در گلبول های زرشکی خون کدام ممکن است اکسیژن را اجتناب کرده اند ریه ها به بقیه هیکل منتقل می تنبل، خاص تبدیل می شود.

در اشخاص حقیقی تحت تأثیر این بیماری، تعیین کنید گلبول های زرشکی اجتناب کرده اند دیسک های انعطاف پذیر به هلال های روی حیله و تزویر اصلاح می تنبل. این سلول های داسی تعیین کنید در حرکت در رگ های خونی اشکال دارند.

به دلیل، احساس ها اکسیژن کافی بدست آمده نمی کنند.

ضعیف گلبول های زرشکی مفید باعث کم خونی تبدیل می شود، در حالی کدام ممکن است ضعیف اکسیژن باعث بروز فاصله هایی اجتناب کرده اند درد از حداکثر به تماس گرفتن فاجعه های درد تبدیل می شود.

وایت همراه خود توضیح دادن آن شناخته شده به عنوان عالی درد مستمر همراه خود چاقو اظهار داشت: “این برای هر کسی منحصر به فرد است، با این حال با اشاره به من می خواهم، عمق درد همه وقت در پای چپ من می خواهم {بوده است}.”

در آمریکا، بیماری سلول داسی تعیین کنید تا حد زیادی در آمریکایی های آفریقایی تبار رخ می دهد. اجتناب کرده اند هر ۳۶۵ کودک سیاهپوست عالی نفر همراه خود این بیماری متولد تبدیل می شود. علاوه بر این برخی اجتناب کرده اند اشخاص حقیقی همراه خود پیشینه اسپانیایی، اروپای جنوبی، خاورمیانه هر دو هند را انتخاب کنید و انتخاب کنید آسیایی را تحمل تاثیر مکان ها.

وایت مدتهاست می دانست کدام ممکن است احتمال او ​​برای معامله با اندک است.

برای سال‌ها، پیوند سلول‌های بنیادی تنها معامله با به راحتی در دسترس است برای مبتلایان تحت تأثیر بیماری سلول داسی تعیین کنید از حداکثر بود، با این حال این خواستن به حداقل یک اهداکننده همسان داشت – خواهر را انتخاب کنید و انتخاب کنید برادری کدام ممکن است آنتی‌ژن لکوسیت انسانی هر دو HLA دقیقاً همراه خود نوع احساس فرد مبتلا تکامل داشت.

وایت یکی نداشت.

تنها برادر او همتا نبود – را انتخاب کنید و انتخاب کنید او هیچ احتمال خوبی برای مکان یابی عالی اهداکننده غیر مرتبط اجتناب کرده اند طریق پرونده اهداکننده نداشت.

وایت همراه خود علم به اینکه بزرگسالان تحت تأثیر بیماری سلول داسی تعیین کنید مختصر‌تری دارند را انتخاب کنید و انتخاب کنید کشف نشده خطر سکته مغزی هستند، برای یکپارچه راه بر اعتقاد محکم شخصی به خدا را انتخاب کنید و انتخاب کنید شخصیت خوش بینانه تکیه کرد.

او اظهار داشت: “خواهید کرد باید آن را مدیریت کنید – باید راه هایی برای مقابله همراه خود آن پیدا کنید را انتخاب کنید و انتخاب کنید به بافت خوشحالی یکپارچه دهید.”

روزی کدام ممکن است احساسات در جاری تعیین کنید گیری بودند، وایت شعر می نوشت را انتخاب کنید و انتخاب کنید خطوطی را در اپلیکیشن Notes در آیفون شخصی می نوشت. تأمین مهمی برای الهام بخش شد.

کارازمایی علمی

همراه خود تحویل داد ۲ سال اجتناب کرده اند دبیرستان، امید جدیدی برای وایات پدید به اینجا رسید.

امید ۹ در قالب عالی معامله با جدید، اما علاوه بر این به شکلی منحصر به فرد اجتناب کرده اند معامله با حال به نظر می رسد شد.

محققان عالی تحقیق علمی برای تصور امنیت را انتخاب کنید و انتخاب کنید اثربخشی پیوند ذهن استخوان همراه خود استفاده اجتناب کرده اند اهداکننده مرتبط همراه خود احساس HLA نیمه همان هر دو تقریباً همان حاضر کردند.

اهداکنندگان همسان می توانند پیرمردها، فرزندان، خواهر را انتخاب کنید و انتخاب کنید برادرها را انتخاب کنید و انتخاب کنید گاهی پسرعموهای فرد مبتلا باشند.

برای حرفه ای بودن برای بررسی، مبتلایان باید معیارهای بهداشتی خاصی را داشته باشند را انتخاب کنید و انتخاب کنید موافقت کنند کدام ممکن است در ۲ سال اشاره پس اجتناب کرده اند پیوند نمایندگی کنند.

اولریش دافنر شناخته شده به عنوان رئیس این سیستم پیوند خون را انتخاب کنید و انتخاب کنید ذهن استخوان کودکان در Spectrum Health، قبلاً وایت را می‌محبوبیت را انتخاب کنید و انتخاب کنید وضعیت او را درک می‌کرد.

او می‌دانست کدام ممکن است او کنجکاوی‌مند به پیوند سلول‌های بنیادی است، با این حال تحمل پروتکل استاندارد حرفه ای نبود.

او کدام ممکن است غیر مستقیم بود انتخاب‌های درمانی بهتری را برای وایت را انتخاب کنید و انتخاب کنید دیگران معادل او حاضر دهد، برای بیمارستان کودکان هلن دیووس برای نمایندگی {در این} تحقیق موافقت کرد.

هنگامی کدام ممکن است اصل به پایان رسید را انتخاب کنید و انتخاب کنید Spectrum Health را به یکی اجتناب کرده اند ۳۲ وسط نمایندگی کننده {در سراسر} ملت تغییر کرد، دکتر دافنر این تحقیق علمی را به تفصیل همراه خود وایت را انتخاب کنید و انتخاب کنید مادرش، تامر سافور، مورد بحث قرار داد.

وی دلیل داد: پیوند سلول های بنیادی درست مثل، معادل سایر بسیاری از پیوند ذهن استخوان، سلول های زرشکی خون ناتمام داسی تعیین کنید را همراه خود سلول هایی کدام ممکن است اکنون توسط ذهن استخوان اهداکننده ساخته تبدیل می شود، متفاوت می تنبل.

پزشکان پزشکی اجتناب کرده اند پیوندهای منفرد برای مبتلایان تحت تأثیر بیماری‌های تولید دیگری استفاده می‌کنند، با این حال خاص نیست کدام ممکن است آنها چقدر در معامله با بیماری سلول داسی تعیین کنید کار می‌کنند.

او اظهار داشت: «این بخشی اجتناب کرده اند چیزی است کدام ممکن است ما باید همراه خود مبتلایان شخصی صحبت کنیم.

“خواه یا نه اکنون به این امید کدام ممکن است اقامت بلند مدت خواهید کرد شناخته شده به عنوان عالی بزرگ شده فوق العاده بیشتر شود، این ریسک را تا حد زیادی می کنید، هر دو می گویید، “۹، من می خواهم درگیر خطرات پیوند هستم را انتخاب کنید و انتخاب کنید این کار را خواهم کرد. بهتر از معامله با من می خواهم است کدام ممکن است می توانیم با بیرون آن انجام دهیم؟”

ساور این آزمایش را انجام داد را انتخاب کنید و انتخاب کنید می دانست کدام ممکن است اهداکننده خوبی برای دخترش {خواهد بود}. با این حال {به دلیل} خطراتی کدام ممکن است برای وایت وجود داشت، ساور تردیدهای شدید داشت.

وایت می خواست در تحقیق پرونده شناسایی تنبل، به همین دلیل به الهام بخش مادرش برای موافقت یکپارچه داد.

سرانجام تسلیم شدم.

وایت اظهار داشت: “او درد را در چشمان من می خواهم دید را انتخاب کنید و انتخاب کنید اظهار داشت مطمئنا.” “خیلی از حداکثر بود.”

معیارهای تحقیق به وایت اجازه می‌داد به همان اندازه در بیمارستان کودکان هلن دیووس تحمل پیوند قرار گیرد، حتی وقتی او قبلاً ۲۱ سال داشت.

به همین دلیل در نوامبر ۲۰۱۹، مادر را انتخاب کنید و انتخاب کنید خانم برای پیوند کنار هم قرار دادن شدند.

برای وایت، این به معنای بدست آمده شیمی درمانی را انتخاب کنید و انتخاب کنید پرتودرمانی همراه خود عمق کم بود به همان اندازه هیکل او را برای پیوند ذهن استخوان کنار هم قرار دادن تنبل.

دافنر اظهار داشت، کنار هم قرار دادن سازی در گذشته اجتناب کرده اند پیوند هیکل را اجتناب کرده اند ۲ طریق کنار هم قرار دادن می تنبل: جا برای سلول های بنیادی خون اهداکننده تحمیل می تنبل را انتخاب کنید و انتخاب کنید سیستم امنیت فرد مبتلا را سرکوب می تنبل را انتخاب کنید و انتخاب کنید اجتناب کرده اند رد سلول های اهدا کننده جلوگیری می تنبل.

بخش دوم رژیم کنار هم قرار دادن سازی تحقیق سه روز پس اجتناب کرده اند پیوند انجام تبدیل می شود، روزی کدام ممکن است فرد مبتلا عالی نوع شیمی درمانی اضافی به تماس گرفتن سیکلوفسفامید بدست آمده می تنبل.

در روز پیوند وایت، مادرش ذهن استخوان را تحمل بیهوشی مخلوط آوری کرد.

سپس داونر آن سلول‌های اهداکننده را اجتناب کرده اند طریق عالی جاده مرکزی معادل سوئیچ خون به وایت تزریق کرد به همان اندازه بتوانند راه شخصی را برای اسکان جدید شخصی بیابند.

دافنر اظهار داشت: “سلول های بنیادی خون معقول هستند – آنها می دانند کدام ممکن است همراه خود جریان خون در هیکل ما به مکان بروند به همان اندازه وضعیت مناسبی در ذهن استخوان پیدا کنند.”

او اظهار داشت کدام ممکن است معمولاً پس اجتناب کرده اند حدود ۲ هفته، “ما اولین سلول‌ها را اکنون اجتناب کرده اند ذهن استخوان اهداکننده می‌بینیم.”

وقتی تحقیق علمی در اواخر سال ۲۰۲۴ به بالا برسد، پزشکان پزشکی متوجه خواهند شد کدام ممکن است خواه یا نه نتایج عمومی در نتیجه معمول جدیدی اجتناب کرده اند مراقبت برای گروه بزرگی اجتناب کرده اند مبتلایان تحت تأثیر بیماری سلول داسی تعیین کنید از حداکثر می تواند هر دو خیر.

لورا پاولسن، پرستار تحقیقات علمی در وایت، اظهار داشت: اگر نتیجه خوش بینانه باشد، “این واقعا ممکن است اقامت خواهید کرد را اصلاح دهد را انتخاب کنید و انتخاب کنید اصول تفریحی را در بلند مدت اصلاح دهد.”

درمانی پس اجتناب کرده اند پیوند

پیوند شخصی به خوبی برای وایت به پایان رسید.

او در دوران درمانی شخصی همراه خود مشکل های عکس برخورد با شد کدام ممکن است درهم آمدن است بازدید اجتناب کرده اند نیروی کار مراقبت او بود.

به مشاوره سارا استرافلر، RN، هماهنگ کننده پیوند وایت، “او برای تعدادی از ماه سر خورد را انتخاب کنید و انتخاب کنید بازگشت در بیمارستان بود.” را انتخاب کنید و انتخاب کنید روزی کدام ممکن است او همین جا نبود، سه هر دو ۴ بار در هفته در کلینیک (سرپایی) ما بود.

همراه خود این جاری، پس اجتناب کرده اند ۲ سال، دکتر دافنر اجتناب کرده اند نتایج خوش بینانه وایت راضی بود. ذهن استخوان او ملایم است، او تولید دیگری داروهای سرکوب کننده سیستم امنیت خوردن نمی شود را انتخاب کنید و انتخاب کنید اجتناب کرده اند بیماری سلول داسی تعیین کنید معامله با شده است.

او اظهار داشت کدام ممکن است مشکلات باقی‌مانده برای او – اجتناب کرده اند جمله برخی آسیب‌های عصبی را انتخاب کنید و انتخاب کنید استخوانی – عمدتاً ناشی اجتناب کرده اند مسائل بیماری در هیکل او بود، ۹ اجتناب کرده اند پیوند.

دکتر داونر دلایلی برای امیدواری دارد کدام ممکن است این چیزها به افزایش یکپارچه دهند.

او اظهار داشت: “همراه خود تحویل داد زمان تا حد زیادی را انتخاب کنید و انتخاب کنید تا حد زیادی را انتخاب کنید و انتخاب کنید تا حد زیادی شدن سلول های خونی کدام ممکن است تولید دیگری فرد مبتلا نمی شوند، ما همراه خود سایر مبتلایان شاهد بودیم کدام ممکن است درمانی تا حد زیادی را انتخاب کنید و انتخاب کنید تا حد زیادی اجتناب کرده اند بیماری سلول داسی تعیین کنید ممکن است {اتفاق بیفتد}.”

“این تکنیک ها، آنها اغلب هستند ترمیم شوند.”

این می تواند یک خبر خوب برای وایت است، کدام ممکن است پس اجتناب کرده اند گذراندن ماه‌ها در بخش بازپروری سرپایی به کار شخصی در کافه تریا بازگشته {است تا} توانایی را انتخاب کنید و انتخاب کنید معنی شخصی را برای حرکت یک بار دیگر به انگشت آورد.

او معاصر داشت تصور می کرد کدام ممکن است بلند مدت اش چه {خواهد بود}.

او همراه خود سرگرم کننده اظهار داشت: «الان کدام ممکن است شفا یافته ام، {نمی دانم} همراه خود زندگیم چه کنم.

“می‌خواهم متواضع باشم، با این حال در عین جاری، می‌خواهم فریاد بزنم، می‌دانی؟ به همه بگویم کدام ممکن است باقی مانده است در دنیا امید موجود است.”

هنگامی کدام ممکن است او در خواب وقت می گذارد، کار همراه خود کودکان را تصور می تنبل.

او اظهار داشت: “من می خواهم همه وقت واقعاً دوست داشتم عالی پرستار بیهوش هر دو کسی باشم کدام ممکن است همراه خود مبتلایان اطفال واقعاً کار می کند، {به دلیل} روشی کدام ممکن است در هلن دیووس (بیمارستان کودکان) عظیم شدم.”

“میهمان نوازی من می خواهم برای کودک هاست… به این تکنیک کدام ممکن است مسئولیت من می خواهم در قبال آنهاست کدام ممکن است به آنها اطلاع دهم کدام ممکن است کسی آنجاست، هر دو اینکه خصوصی آنچه را کدام ممکن است تصور به بگذرانند، پایین اوج گذاشته باشد.”

وایت ۹ تنها اولین شخص خاص است کدام ممکن است در بیمارستان کودکان هلن دیووس {در این} تحقیق علمی پرونده شناسایی کرده است. او اولین فرد مبتلا تحت تأثیر بیماری سلول داسی تعیین کنید در بیمارستان کودکان است کدام ممکن است سلول های بنیادی خون را اجتناب کرده اند اهداکننده بدست آمده می تنبل.

وایت همراه خود ملاحظه به مشارکت شخصی {در این} تحقیق، عمیقاً اجتناب کرده اند مراقبت های حاضر شده توسط نیروی کار بهداشتی شخصی سپاسگزار است.

او علاوه بر این قدردان حاضر مادرش را انتخاب کنید و انتخاب کنید سر خورد را انتخاب کنید و انتخاب کنید آمدهای روزانه مادربزرگش است.

او اظهار داشت: «تنها چیزی کدام ممکن است باعث شد من می خواهم اجتناب کرده اند این تخصص حرکت کنم، دوست داشتن خانوار را انتخاب کنید و انتخاب کنید خدا بود. همراه خود کمک پزشکان پزشکی، بافت می کنم اقامت من می خواهم عالی نعمت است.