“چیزی خاص” | دریافت کرد بهزیستی


نیکول را انتخاب کنید و انتخاب کنید دن ریبینز اجتناب کرده اند تمام لحظاتی کدام ممکن است در پیش بینی تولد اولین فرزندشان تصور می کردند، به هیچ وجه چنین انتظاری نداشتند – روبروی جراح مرکز بنشینند را انتخاب کنید و انتخاب کنید به مانکن مرکز پلاستیکی اوقات فراغت بخش در دستان او مورد توجه قرار گرفت کنند.

چون آن است دکتر به آناتومی مرکز ردیابی کرد، او شرایط پیچیده قلبی را کدام ممکن است در فرزند متولد نشده او اختراع شده بود دلیل داد. او با اشاره به تعمیرات جراحی کدام ممکن است نوزادشان بلافاصله پس اجتناب کرده اند تولد خواستن دارد صحبت کرد.

نیکول کدام ممکن است در آن نقطه در هفته ۳۶ باردار بودن بود، اظهار داشت: «اجتناب کرده اند اینکه قابل انجام است چنین اتفاقی بیفتد شوکه شده بودم. “من می خواهم باقی مانده است تا حدودی حاوی هستم.”

۵ سال اجتناب کرده اند آن روز می گذرد.

لوئیس، مرد ریبینز، اکنون مرد کوچکی سرزنده همراه خود موهای بلوند مجعد را انتخاب کنید و انتخاب کنید چشمان آبی روشن، پر اجتناب کرده اند شخصیت را انتخاب کنید و انتخاب کنید کنجکاوی است.

دان اظهار داشت: «او عاشق تفریحی همراه خود کودک‌های تولید دیگری، تعقیب سگ را انتخاب کنید و انتخاب کنید جمع کردن لگو است. او به طور قابل توجهی برای تفریحی در برف شادی ها‌زده است.

در یک واحد تحقق جدیدترین همراه خود دکتر، لوئیس در حالی کدام ممکن است روی میز معاینه برای اکوکاردیوگرام بالا می سر خورد، در دانشگاه صحبت کرد.

او می‌گوید: «من می خواهم ترجیح می دهم در اطراف هم بنشینم، تنقلات بخورم را انتخاب کنید و انتخاب کنید همراه خود ساویر تفریحی کنم.

او همراه خود دقت عنوان شخصی را انتخاب کنید و انتخاب کنید دوستش ساویر را اشاره کردن کرد.

وی افزود: روزهای هفته را در دانشگاه می نویسم.

لوئیس هیچ سیگنال ای اجتناب کرده اند سفری کدام ممکن است او را انتخاب کنید و انتخاب کنید قلبش طی کرده بود نماد نداد، علاوه بر این عالی جای زخم رنگ پریده کدام ممکن است اندازه سینه اش را می پوشاند.

مادرش اظهار داشت: وقت آن رسیده کدام ممکن است اجتناب کرده اند قلبت عکس بگیری.

لوئیس آرام دراز کشیده بود را انتخاب کنید و انتخاب کنید غرق در فیلم میکی ماوس در تلویزیون بود، در حالی کدام ممکن است متخصص سونوگرافی مرکز، کاوشگر را در کابینت سینه او حرکت داد را انتخاب کنید و انتخاب کنید تصاویری اجتناب کرده اند مرکز تپنده او ضبط کرد.

سورپرایز اولتراسوند

اجتناب کرده اند نوزادی ظریف به همان اندازه ۵ ساله – آن یک است بازدید a فوق العاده برای لوئیس را انتخاب کنید و انتخاب کنید پیرمردها فداکارش {بوده است}. تیمی اجتناب کرده اند جمله متخصصان وسط مرکز مادرزادی کارل را انتخاب کنید و انتخاب کنید پاتریشیا بتز در بیمارستان کودکان هلن دیووس در این روش به او کمک کردند.

داستان آنها در سال ۲۰۱۶ تحریک کردن شد، روزی کدام ممکن است عالی سونوگرافی استاندارد اولویت هایی را بدیهی کرد. نیکول برای معاینات اصولاً به متخصصان طب مادر را انتخاب کنید و انتخاب کنید جنین اسپکتروم هلث را انتخاب کنید و انتخاب کنید کارکنان مادرزادی مرکز ارجاع گرفت.

در هفته ۳۰ باردار بودن، خانوار ریبینز متوجه شدند کدام ممکن است کودکشان به بیماری به تماس گرفتن بطن راست ۲ خروجی مبتلا شده است.

در یک واحد مرکز استاندارد، آئورت به بطن چپ – محفظه پمپاژ پایینی متصل است. خون اکسیژن دار را اجتناب کرده اند مرکز به هیکل منتقل می تنبل.

شریان ریوی کدام ممکن است خون با بیرون اکسیژن را به ریه ها می فرستد، به بطن راست متصل تبدیل می شود.

هدر سوینسکی، متخصص مرکز را انتخاب کنید و انتخاب کنید عروق کودکان اظهار داشت: برای لوئیس، هر ۲ شریان بی نظیر به بطن راست متصل هستند.

او علاوه بر این دارای جابجایی شریان های غول پیکر بود – همراه خود آرایش شطرنجی آئورت را انتخاب کنید و انتخاب کنید شریان ریوی.

او عالی نقص سپتوم دهلیزی را انتخاب کنید و انتخاب کنید عالی نقص سپتوم بطنی – دهانه‌هایی در دیواره‌های بین اتاقک زیرین را انتخاب کنید و انتخاب کنید فوقانی مرکز داشت.

این تمایز ها در آناتومی مرکز او باعث می شد کدام ممکن است مرکز او نتواند خون اکسیژن کافی را به بدنش پمپاژ تنبل.

همراه خود نزدیک کردن به موعد مقرر، ریبینز همراه خود مارکوس هاو، MD، جراح مرکز مادرزادی را انتخاب کنید و انتخاب کنید یکی اجتناب کرده اند مدیران وسط مادرزادی مرکز تحقق کرد به همان اندازه اجتناب کرده اند جراحی این سیستم ریزی شده برای پسرشان مطلع شود. آنها اجتناب کرده اند بخش مراقبت های ویژه نوزادان را انتخاب کنید و انتخاب کنید بخش مراقبت های ویژه کودکان بازدید کردند.

نیکول اظهار داشت: “من می خواهم اصلا نمی دانستم کدام ممکن است می توانم عالی بیماری قلبی را در گذشته اجتناب کرده اند تولد کودک نوپا ببینم هر دو پیش آگهی دهم. اجتناب کرده اند اینکه قابل انجام است چنین اتفاقی بیفتد، تا حدودی شوکه شده بودم.”

در هفته ۳۹، ریبینز برای القای این سیستم ریزی شده به بیمارستان باترورث سر خورد.

آن دوم لذت – روزی کدام ممکن است آنها همراه خود فرزندان شخصی رو در رو تحقق کردند – باعث ترس اجتناب کرده اند ناشناخته ها نیز شد.

نیکول اظهار داشت: «من می خواهم ترسناک بودم. “من می خواهم توانستم به خودم بپیوندم کدام ممکن است می دانستم کودک در ایمن ترین وضعیت معده من می خواهم است. دوم ای کدام ممکن است او به اینجا رسید، من می خواهم هیچ کنترلی بر سلامت او نداشتم.”

زایمان به کندی پیش سر خورد را انتخاب کنید و انتخاب کنید ضربان مرکز لوئیس کاهش کشف شد. نیکول تحمل حرکت سزارین اورژانسی قرار گرفت.

صدای اولین گریه لویی حس اوقات فراغت را به در کنار داشت.

او اظهار داشت: “می دانستم کدام ممکن است چیزهای دردسرساز زیادی در پیش داریم، با این حال بافت می کردم اولین قدم گروتسک را برداشته ایم را انتخاب کنید و انتخاب کنید خوشایند می شویم.”

دن را انتخاب کنید و انتخاب کنید نیکول بعد اجتناب کرده اند عالی هفته در NICU برای مقابله با لوئیس بازگشتند. در کنار همراه خود پوشک، شیردهی را انتخاب کنید و انتخاب کنید تولید دیگری مشکل‌های استاندارد مراقبت اجتناب کرده اند اولین کودک نوپا، پیرمردها جدید {به دقت} رنگ منافذ و پوست غیر مستقیم به آبی لوئیس را زیر تذکر گرفتند – سیگنال‌ای اجتناب کرده اند اینکه هیکل او اکسیژن کافی اکتسابی نمی‌تنبل.

در ۶ هفتگی، او برای اولین حرکت جراحی مرکز باز شخصی به بیمارستان کودکان هلن دیووس بازگشت، کدام ممکن است در آن دکتر هاو شریان های بی نظیر را به مکان های دقیق اصلاح داد را انتخاب کنید و انتخاب کنید دهانه های مرکز لوئیس را بست.

نیکول اظهار داشت: «او واقعاً خوشایند حرکت کرد. شاید ۱۰ روز در بیمارستان بود.

با این حال حدود ۲ هفته پس اجتناب کرده اند یادآور خانه، لوئیس همراه خود اشکال مواجه شدd مشکلات اضافی.

معاینه نماد داد کدام ممکن است در یکی اجتناب کرده اند عروق کرونر ظریف او چسبندگی تحمیل شده بود کدام ممکن است شناخته شده به عنوان بخشی اجتناب کرده اند جراحی اولین اصلاح مسیر داده بود.

جوزف ویتوکاتل، MD، عالی کاتتریزاسیون اورژانسی قلبی اجتناب کرده اند اتساع بالون عروق کرونر انجام داد، عالی فرآیند فوق العاده غیر معمول نجات دهنده اقامت در یک واحد فرد مبتلا سن لوئیس. این به او کمک کرد به همان اندازه اجتناب کرده اند جراحی غول پیکر مرکز باز اجتناب تنبل.

دکتر هاو فرآیند دوم را برای برداشتن موادی کدام ممکن است باعث تحریک در مرکز او شده بود انجام داد.

این بار، پزشکان پزشکی او را به مدت سه روز در ECMO قرار دادند – عالی تجهیزات اکسیژن‌رسانی غشایی در خارج اجتناب کرده اند هیکل – را انتخاب کنید و انتخاب کنید تجهیزات خون او را پمپ کرد را انتخاب کنید و انتخاب کنید به او اکسیژن داد را انتخاب کنید و انتخاب کنید به مرکز را انتخاب کنید و انتخاب کنید ریه‌هایش اجازه آرامش داد.

نیکول به خاطر می آورد: «سینه او حدود عالی هفته باز بود.

لوئیس علاوه بر این برای مرکز شخصی عالی ضربان ساز اکتسابی کرد. اجتناب کرده اند آنجایی کدام ممکن است سینه‌اش خیلی نوزاد بود، تجهیزات را همراه خود سیم‌هایی کدام ممکن است به قلبش وصل شده بود، در شکمش قرار دادند.

لوئیس در حین دوران نقاهت پس اجتناب کرده اند حرکت جراحی، تحمل معامله با فیزیکی را انتخاب کنید و انتخاب کنید کار درمانی قرار گرفت کدام ممکن است به او کمک کرد به همان اندازه همراه خود انبساط فیزیکی شخصی در کنار شود.

نیکول اظهار داشت: «روزی کدام ممکن است ضربان ساز شخصی را گرفت، ما اجتناب کرده اند سر فاجعه قبلی بودیم. اجتناب کرده اند آن نقطه به همان اندازه کنون اصولاً الگو صعودی داشته است.»

پس اجتناب کرده اند حدود عالی ماه بستری شدن در بیمارستان، پزشکان پزشکی به او “OK” دادند به همان اندازه همراه خود خانوار اش برای مقابله با برود.

لوئیس همراه خود ضربان‌ساز، دارو را انتخاب کنید و انتخاب کنید معاینات مشترک همراه خود کارکنان مرکز مادرزادی شخصی، اقامت فوق العاده شلوغ عالی کودک پیش دبستانی پرانرژی را سپری می‌تنبل.

دکتر سوینسکی اظهار داشت: «او واقعاً کار بزرگی انجام می دهد. “ممکن است نمی دانید کدام ممکن است او در چه بازدید تمدید شده ای {بوده است}. او عالی مرد نوزاد انصافاً نترس است.”

مثل دارو تفریحی کن

برای نیکول را انتخاب کنید و انتخاب کنید دن، مراقبت اجتناب کرده اند لویی عالی آموزش پزشکی را انتخاب کنید و انتخاب کنید عاطفی بود.

دن اظهار داشت: «این بیشتر a زمان مشکل برانگیز برای خانوار ما بود، با این حال عالی مناسبت فوق العاده عمیق برای تحمیل پیوند. ما تحقق یافته است ایم کدام ممکن است صرف نظر از کدام ممکن است چه اتفاقی می افتد، می توانیم واقعاً روی یکدیگر حساب کنیم.»

بخش کلیدی پیشرفت لوئیس: توانایی تفریحی.

این دلیل است، خانوار او در وسط شفای کودکان، عالی وسط اوقات فراغت کدام ممکن است برای جوانان همراه خود پیش آگهی های پیچیده پزشکی طراحی شده است، حمایت زیادی پیدا کرده است. این وسط همراه خود پوشش‌های از محسوس نظافت را انتخاب کنید و انتخاب کنید غربالگری را انتخاب کنید و انتخاب کنید فیلتر هوا، مکانی ایمن برای جوانان – را انتخاب کنید و انتخاب کنید خواهر را انتخاب کنید و انتخاب کنید برادرشان – فراهم می‌تنبل به همان اندازه همراه خود هم زمان همراه خود کیفیتی را سپری کنند.

نیکول اظهار داشت: “مدتی اندازه کشید به همان اندازه بخواهم خانه را توقف کنم را انتخاب کنید و انتخاب کنید تقریباً هر کاری را انجام دهم، ویژه به ویژه همراه خود اشخاص حقیقی تولید دیگری.” “با این حال وقتی به آنجا رسیدیم، در نظر گرفته شده کردم، “این برتر است. “

آن یک است سوئیچ غول پیکر برای ما شناخته شده به عنوان عالی خانوار بود کدام ممکن است به او اجازه دادیم همراه خود دوستان شخصی در محیطی باشد کدام ممکن است خطرات زیادی اجتناب کرده اند بین گذشت است.

دکتر Swinsky اظهار داشت کدام ممکن است این برای جوانان تحت تأثیر بیماری قلبی مادرزادی هر دو سایر شرایط پزشکی مهم است.

او اظهار داشت: «اجتناب کرده اند دیدگاه انبساط، تفریحی بخش بزرگی اجتناب کرده اند انبساط کودکان است. فوق العاده حیاتی است کدام ممکن است محیطی ایمن داشته باشیم کدام ممکن است خطرات را به همان اندازه حد امکان به حداقل برساند.»

این وسط اجتناب کرده اند نیکول را انتخاب کنید و انتخاب کنید دن نیز حمایت ارزشمندی کرده است.

نیکول اظهار داشت: «پیش آگهی اولین در ابتدا واقعاً منزوی بود. من می خواهم شخص خاص عکس را نمی‌شناختم کدام ممکن است چنین چیزی را تخصص کرده باشد.»

با این حال هنگام صحبت همراه خود پیرمردها کودکانی کدام ممکن است همراه خود مشکل های بهداشتی مشابهی برخورد با هستند، خانوار ریبنز می توانند آزادانه با اشاره به تجربیات شخصی صحبت کنند را انتخاب کنید و انتخاب کنید اندیشه ها را انتخاب کنید و انتخاب کنید پیشنهاد های ممکن را مخلوط آوری کنند. نیکول حتی کتابی کسب اطلاعات در مورد بازدید پسرش نوشت، همراه خود این امید کدام ممکن است به خانوار‌های تولید دیگری کمک تنبل به همان اندازه بر مشکلات بهزیستی غلبه کنند.

برادر جدید

در ماه مارس، لوئیس را انتخاب کنید و انتخاب کنید والدینش سطح عطف جدیدی را اضافه کردند: او به برادر نوزادش، سیدنی خوش به اینجا رسید اظهار داشت.

نیکول اظهار داشت: «او عالی برادر غول پیکر ملاحظه کار بود. “همین جا خیلی شلوغ تبدیل می شود – باعث سرگرم کننده او تبدیل می شود.”

اجتماعی، کسل کننده را انتخاب کنید و انتخاب کنید لذت بخش، لوئیس {دوست دارد} والدینش را نیز بخنداند. دان اظهار داشت حتی در سن ۵ سالگی، “به نظر می رسد مانند است کدام ممکن است او هوش هیجانی فوق العاده فراتر اجتناب کرده اند سال های شخصی دارد.”

تماشای غول پیکر شدن لوئیس را انتخاب کنید و انتخاب کنید مقدمه شخصیت او تأمین بزرگی اجتناب کرده اند لذت را انتخاب کنید و انتخاب کنید غرور برای والدینش است.

دن می گوید: «به نظر می رسد مانند است وقتی شخصیت دقیق شخصی را نماد می دهد، او واقعاً عامل خاصی در داخل دارد.

“وقتی کودک ۵ ساله ممکن است برای شام می نشیند را انتخاب کنید و انتخاب کنید می گوید: “این وعده های غذایی واقعاً خوش ذوق است، اجتناب کرده اند مناسب کردنش متشکرم”، کدام ممکن است کاری را مناسب انجام داده اید.